Организация работы
В мире существуют разные формы организации хосписной службы. Например, в США система организации хосписов чрезвычайно разнообразна — по объему обеспечиваемой помощи, структуре хосписных служб, источникам финансирования. В 1981 г. Национальная организация хосписов США приняла стандартный список основных документов и принципы, лежащие в основе работы междисциплинарной команды специалистов хосписа. Чтобы рассчитывать на финансовую поддержку, любой хоспис должен соответствовать этим требованиям.
На основании этих принципов Международной организацией детских хосписов в 1993 г. сформулированы «Стандарты хосписного попечительства над детьми». Здесь, в частности, говорится, что для детей с угрожающими жизни заболеваниями и их семей характерны особые нужды. Прием под опеку хосписа не ограничивает для ребенка и его семьи выбор между продолжением лечения и поддерживающей терапией (паллиативным лечением).
Программы хосписа представляют собой программы ухода, сфокусированного на семье, с целью повышения качества жизни умирающего ребенка. Команда хосписа старается помочь каждому ребенку и семье жить нормальной жизнью, насколько это доступно в конкретной ситуации. Основная команда хосписа регулярно встречается и разрабатывает определенный план действий по уходу. Представители других дисциплин (физиотерапевт, терапевт, логопед, консультант по питанию, специалист по арттерапии) по мере необходимости подключаются к команде. В команду также могут входить психологи, педагоги, специалисты по отдыху и развлечениям, ассистенты по уходу и другие сотрудники.
В хосписе работает активная добровольческая программа. Все волонтеры тщательно отбираются и по мере участия в работе находятся под наблюдением сотрудников хосписа, их работа оценивается не реже 1 раза в год. Службы хосписа всегда (7 дней в неделю, 24 ч в сутки) находятся в распоряжении детей и их семей в лечебных учреждениях и дома. Особое внимание уделяется детям, которые не в состоянии разъяснить свои нужды. Обезболивание достигается всеми доступными способами. В хосписе работает структурированная активная программа «утрата». Поддержка семьи после смерти ребенка предоставляется всем ее членам и / или близким для семьи лицам. Обслуживание в связи с утратой предоставляется в течение 13 мес. после смерти ребенка, а если это возможно и необходимо, оно продлевается и на второй год8
