Советы по вовлечению пациентов-» экспертов» в помощь медицинской команде

Выбирайте пациентов, которые:

• * хорошо понимают свое заболевание
• * умеют хорошо общаться
• * имеют достаточно времени, чтобы регулярно вовлекаться в работу
• * которых уважают другие пациенты

Убедитесь, что они понимают, и будут уважать конфиденциальную информацию, полученную от пациентов, которым они помогают.

Будьте уверены, что они не преувеличивают свое значение в работе команды и уровень своей ответственности.

Что для пациентов и их родственников особенно важно при общении с врачом?

• * Умение слушать
• * Способность поощрять вопросы
• * Умение четко и прямо рассказывать о болезни, прогнозе и о том, чего следует ожидать.

Люди хотят, чтобы плохие известия им сообщали честно, но при этом ждут от врача чуткости. Им очень важно, чтобы их воспринимали как личности. И больные, и родственники считают, что врачи должны разговаривать с ними о смерти, но при этом учитывать их состояние и правильно выбирать момент беседы [20, 24, 25].

Каждый пациент имеет потребность в информации о состоянии своего здоровья. В работе с больными ВИЧ/СПИДом врачу трудно сообщать неприятные известия об изменениях в состоянии здоровья и проблемах лечения, а пациенту тяжело узнавать об этом. Тем не менее, врачу приходится делать это регулярно. Практически важно изучать опыт других врачей по решению данной проблемы, разрабатывать технологию информирования о тяжелых известиях и исследовать последствия таких сообщений в разных контекстах. Большинство пациентов имеют потребность в информации о своем заболевании, даже если оно рассматривается как угрожающее жизни и трудно поддающееся лечению. Пациенты реагируют на тяжелые известия, связанными с болезнью разными по виду и интенсивности эмоциональными реакциями, изменением процесса познания и поведения. Врач не может изменить существующие факты, но он может повлиять, изменить, скорректировать их восприятие, как в негативном, так и в позитивном направлении, помочь обрести оправданную надежду.

Многие пациенты, получившие тяжелое известие плохо помнят о том, что с ними происходило далее, что вероятно связано с использованием механизмов психологической защиты. Эту ситуацию отягощает необоснованное в конкретной ситуации использования врачом не известных больному специальных медицинских научных терминов. Неопределенность отягощает состояние больных. Полезно неоднократно повторить смысл тяжелого известия, сообщить о нем родственникам и убедиться, что пациент и близкие ему люди поняли сообщенную негативную информацию. С одной стороны, нечуткость врачей к переживаниям пациентов, их эмоциональная глухота к страданиям больных по поводу тяжелого известия, отсутствие сопереживающего реагирования на проблему больного может быть следствием профессионального выгорания и деформации. С другой стороны, врачи сами испытывают пик негативного стресса во время сообщения больному тяжелого известия, что может быть одной из причин недостаточного внимания к переживаниям пациента. Дистресс пациента достигает позднее, после осознания им тяжелого сообщения. Пациенты хотят, чтобы врач находил золотую середину между честностью и чуткостью. Они не просят врача лгать, приукрашивать действительность или замалчивать факты. Они хотят, чтобы их не лишали надежды [9, 13, 23,24,25.26, 27].